Samen gaan we de agenda bepalen

interview Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds

Lodewijk Ridderbos (64) is sinds 2007 directeur van het Reumafonds. Hij krijgt energie van actief bezig zijn, met zijn gezin, op de fiets en in zijn werk. Hij hoopt nog zeker een paar jaar zijn energie in te zetten voor het Reumafonds, want hij heeft het, naar eigen zeggen, erg naar zijn zin. In zijn zeer nabije omgeving komt reuma voor, bij meerdere familieleden. Hij weet van dichtbij wat het betekent om reuma te hebben.

Werkzaamheden als directeur

“Ik geef leiding aan de organisatie en ik ben verantwoordelijk voor het beleid, zeg maar, de koers van het Reumafonds. Bij alle keuzes in beleid bekijken we of dit bijdraagt aan een beter leven met reuma vandaag en een leven zonder reuma in de toekomst. Ook vertegenwoordig ik het Reumafonds naar buiten toe. Dat houdt in dat ik contacten onderhoud met de politiek maar ook met andere organisaties zoals de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), met reumatologen, academische ziekenhuizen, met wetenschappers en professoren die onderzoek doen. Met hen bespreek ik onderwerpen die belangrijk zijn voor mensen met reuma, zoals medicatie en toegang tot fysiotherapie. Verder ben ik actief aan de kant van de fondsenwerving: ik onderhoud contacten met bedrijven en personen die extra donaties geven aan het Reumafonds, onze stille ambassadeurs. Het stimulerende van mijn werk vind ik de diversiteit van werkzaamheden. Maar ik vind het vooral mooi dat ik aan een concreet doel werk, namelijk: reuma de wereld uit en de kwaliteit van leven verbeteren voor mensen met reuma vandaag. Het is heel bijzonder dat ik in de tien jaar dat ik directeur ben al veel dingen ten positieve heb zien veranderen voor reumapatiënten. Maar we zijn er nog niet! Je bent voor mensen bezig en dat spreekt mij heel erg aan. Ik ben er ontzettend blij mee en ook vereerd dat ik dat mag doen.”

Wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging

“Reuma is een zeer zware dagelijkse last die je je hele leven meedraagt. Soms gaat het wat beter, soms slechter en de huidige medicijnen helpen wel maar je komt er niet vanaf. Je wordt niet beter. Vroeger was het Reumafonds alleen bezig met fondsen werven en dat geld investeren in wetenschappelijk onderzoek. We hadden één missie en dat was reuma de wereld uit. Maar toen de Reumapatiëntenbond medio 2012 ophield te bestaan, hebben wij hun taken overgenomen. We hebben onze missie uitgebreid met het verbeteren van de kwaliteit van leven voor iedereen met een reumatische aandoening. We hebben de afgelopen jaren een nieuwe afdeling opgezet en extra mensen in dienst genomen die activiteiten opzetten die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals, cursussen over het omgaan met reuma en die zich richten op belangenbehartiging over onder andere fysiotherapie terug in het basispakket en goede ziektekostenpolissen. Dat is de afdeling Patiëntenbelangen van Sija de Jong met wie ik nauw samenwerk.”

We zijn bijna altijd welkom in Den Haag

“Om gehoord te worden in Den Haag en bij andere stakeholders is het belangrijk dat je veel kennis in huis hebt, daarom hebben we zeer deskundige mensen in dienst. We kennen de weg naar departementen, de ambtenaren en de commissies. We gaan er vaak naartoe om hen bij te praten. We zijn bijna altijd welkom in Den Haag. Ook aan de nieuwe minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hoeven we niet uit te leggen wie we zijn. Dat is een groot voordeel als je de belangen van reumapatiënten wilt behartigen. Verder trekken we op met andere organisaties, dan sta je nog sterker. Zo hebben we goede contacten met de Nederlandse Vereniging van Reumatologen, de dokters en specialisten, met het genootschap voor fysiotherapie en de ziektekostenverzekeraars. Het is belangrijk om die contacten te onderhouden en de patiënt een stem te geven.”

Grote beweging met elkaar

“Er zijn meer dan 2 miljoen reumapatiënten in Nederland, die zijn niet allemaal lid van ons, maar die vertegenwoordigen we wel. We hebben 143.000 donateurs en 55.000 vrijwilligers. Dan praat je over een enorme groep mensen die ons direct steunen in geld of in vrije tijd. Plus alle vrijwilligers die binnen de lokale patiëntenverenigingen actief zijn. Hoeveel zijn dat er wel niet? Met elkaar maakt dat een enorm grote beweging van mensen die bezig is met reuma. Samen kunnen we dan ook veel voor elkaar krijgen. Bij het Reumafonds zelf zijn we maar met 46 mensen in loondienst. Dan heb je de steun van anderen zeker nodig! En Anita Witzier is natuurlijk een heel belangrijke ambassadeur die ons helpt om reuma op de kaart te houden. Ook zij doet dit overigens geheel vrijwillig, daar zijn we, ik denk dat ik dan namens alle mensen met reuma spreek, haar heel dankbaar voor. ”

Wat heeft de patiënt eraan?

“Ik zou zo graag willen dat sommige dingen sneller gaan en dat lukt niet altijd. Binnen de reumatologie hebben we veel ontwikkelingen meegemaakt maar het zou wat mij betreft nog wel een tandje sneller mogen. Ik heb haast. Naarmate je ouder wordt begin je het begrip geduld te leren kennen maar ik houd wel van tempo. De wetenschap doet het goed maar ik denk dat sommige ontwikkelingen sneller kunnen als je internationaal meer gaat samenwerken. Als Reumafonds stimuleren we wetenschappers daarin. We doen het echt niet slecht maar voordat een nieuw medicijn op de markt is, ben je 10 tot 15 jaar verder. We kiezen voor het financieren van een bepaald wetenschappelijk onderzoek op basis van ons beleid. Onze wetenschappelijke adviesraad adviseert op basis van de ingediende onderzoeksvoorstellen welk onderzoeksvoorstel degelijk is en goed onderbouwd. Welk onderzoek zou een doorbraak kunnen betekenen? Wat is het onderzoek dat in de toekomst het verschil kan maken? Hoe belangrijk is het voor de patiënt? Op langere termijn, maar zeker ook op korte termijn. Wat heeft de patiënt eraan? Alle onderzoeksvoorstellen komen vervolgens op mijn bureau samen met de rapporten van de wetenschappelijke adviesraad. Op basis van die criteria wordt ten slotte bekeken welke, wetenschappelijk verantwoorde, onderzoeken voor financiering in aanmerking komen.”

Samen een grote vuist

“Lokale patiëntenverenigingen staan dichter bij de mensen om wie het gaat en kunnen goed hun leden informeren over wat reuma is en lotgenotencontact faciliteren. Daarom is het heel belangrijk dat jullie er zijn. Daarnaast kunnen jullie laten zien dat we samen optrekken. Het werven van collectanten is een mooi voorbeeld van wat de patiëntenvereniging voor het Reumafonds kan betekenen. Maar we hebben jullie ook nodig om ons input te geven voor belangenbehartiging. Wat speelt er nou? Waar moeten we voor opkomen? Die afstemming wordt steeds belangrijker. In de toekomst willen we steeds meer met lokale patiëntenverenigingen samenwerken. Meer beleid met elkaar afstemmen. Zo kunnen we samen een nog grotere vuist maken. Ik kom altijd heel graag bij patiëntenverenigingen. Als ik uitgenodigd word, kom ik zeker! Om een verhaal te houden of om te luisteren. En dan ben ik altijd erg onder de indruk van de grote betrokkenheid waarmee jullie aan de slag zijn. Ik hoop dan ook af en toe een stimulerend woordje te kunnen uitspreken. Vaak licht ik het beleid van het Reumafonds toe, dat doe ik met plezier. Misschien mag ik wel een keer naar Eindhoven komen! Niet iedereen is het altijd met elke beleidskeuze eens maar dat is nu eenmaal zo. Ook wij kunnen niet alles.”

De toekomst

“We gaan samen met mensen met een reumatische aandoening nóg meer de agenda bepalen op het gebied van onderzoek en belangenbehartiging. Dat doen we met de leden van alle patiëntenverenigingen maar ook met reumapatiënten die niet georganiseerd zijn. Die mensen bereiken we bijvoorbeeld via sociale media. Ik raad iedereen dan ook aan om onze Facebookpagina te volgen. Daarnaast hebben we een panel met 5000 patiënten, die we ook betrekken bij ons beleid. We gaan proberen samen reuma nog sneller aan te pakken.”