Reumazorg over 10 jaar

5 ontwikkelingen die het verschil gaan maken

 

Sija de Jong (45) werkt sinds 2012 bij het Reumafonds als manager van de afdeling Patiëntenbelangen. Samen met haar team zorgt ze ervoor dat mensen met reuma goede informatie krijgen en komt ze op voor de belangen van mensen met reuma bij politiek, overheid en zorgverzekeraars. Ze werkt graag samen met andere patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen om zo de krachten te bundelen. Samen sta je sterker.

 

“Mij is gevraagd een blik in de toekomst te werpen over de reumazorg en het bestaan van reumaorganisaties. In 10 jaar tijd kan zoveel veranderen. Zo vinden we het nu heel gewoon dat iedereen een smartphone heeft en is Facebook ingeburgerd alsof we nooit anders hebben gekend. De verwachting dat (computer) technologie veel zal veranderen is groot maar nu nog niet te overzien. Vanuit ons huidige blikveld wil ik vijf ontwikkelingen aangeven waarvan wij verwachten dat ze het verschil gaan maken.”

 

  1. Meer betrokkenheid van mensen met reuma

“Een belangrijke ontwikkeling is dat mensen met reuma steeds meer betrokken worden bij onderzoek en behandeling. Ze staan naast de arts en onderzoeker als een gelijkwaardige partner. Ik ben ervan overtuigd dat de zorg verbetert als patiënten in de gehele keten worden betrokken als een gelijkwaardige partner. De reumatoloog gaat meer als coach te werk en kijkt steeds beter naar wat patiënten belangrijk vinden in de behandeling en het maatschappelijk functioneren. En ook bij de activiteiten van het Reumafonds zijn steeds meer ervaringsdeskundigen betrokken, zowel georganiseerd in adviesraden als bij actuele belangenbehartiging. Via bijvoorbeeld meldpunten, social media en het Reumafondspanel zorgen ervaringsdeskundigen voor tijdige signalering, delen zij hun kennis met ons en helpen zij onze boodschap onder de aandacht te brengen van politiek en media.”

 

  1. Reuma zo vroeg mogelijk opsporen en zo vroeg mogelijk behandelen

“Zeker bij vormen van ontstekingsreuma geldt: hoe sneller je erbij bent, hoe beter je schade kan voorkomen. Dit betekent vroeg ontdekken en vroeg aanpakken. De huidige behandelingen zijn er op gericht om de symptomen van reuma te verminderen zonder de oorzaak aan te pakken. Sinds kort hebben onderzoekers ontdekt hoe en waarom specifieke afweercellen, die bij RA-patiënten voorkomen, ontsporen. Hierdoor kunnen we hopelijk straks echt de oorzaak van RA aanpakken.”

 

  1. Personalised medicine – behandeling op maat

“Het kiezen van de juiste behandeling gaat straks meer op basis van kenmerken van de patiënt. Zo lopen er nu onderzoeken naar biomarkers in het bloed. Biomarkers zijn meetbare stoffen in bijvoorbeeld bloed en urine. Door deze stoffen specifiek te meten kan beter worden bepaald welke medicatie bij de desbetreffende patiënt aan zal slaan. Zo hoeft een patiënt in de toekomst minder vaak over te stappen van het ene op het andere medicijn en heeft de behandeling veel sneller effect.”

 

  1. Regeneratieve geneeskunde bij artrose

“Op dit moment zijn er nog geen genezende behandelingen voor artrose. Maar onderzoekers doen wel veel onderzoek. Zo hebben 6 belangrijke onderzoeksgroepen in Nederland de handen ineen geslagen naar onderzoek bij artrose. Er wordt bijvoorbeeld gewerkt aan het vervaardigen van een gel met lichaamseigen stamcellen die voor herstel van kraakbeen moet zorgen. Daarnaast wordt er ook gewerkt aan een injecteerbare gel die in een knie met artrose op het kapotte kraakbeen wordt ‘geplakt’. Het laagje op het kapotte kraakbeen moet ervoor zorgen dat het kraakbeen begint te herstellen. En er is een medicijn in ontwikkeling dat artrose kan afremmen. Tests bij dieren laten zien dat dit medicijn ontstekingen bij artrose vermindert en kraakbeenschade remt. Misschien zelfs ook kraakbeen weer laat herstellen.”

 

  1. Samen Sterker

“Zorgen voor een beter leven met reuma kunnen we alleen gezamenlijk, jullie als belangrijke lokale patiëntenvereniging en wij als landelijke patiëntenorganisatie. Ik verwacht (helaas) dat we ook over 10 jaar nog nodig zijn. Goede gezondheidszorg en behandeling zijn belangrijk en meedoen in de samenleving ook. Daarom blijven we met z’n allen werken aan goede informatie, belangenbehartiging en een luisterend oor voor mensen met reuma.”

 

Sija de Jong