Marga Klerks

Reuma loopt als een rode draad door mijn leven

Marga is ons trouwste, want al 40 jaar, lid

Marga Klerks (70) is het zesde kind in een gezin met zeven kinderen. Ze is al 40 jaar lid en stond aan de wieg van onze reumavereniging. Eerst als secretaris, later ook als redactielid van het Contact. Ze leeft al 55 jaar met reuma; ze heeft de ziekte van Bechterew. Haar moeder en oma hadden reumatoïde artritis. Sinds 1972 woont Marga samen met haar zus Gerda in Valkenswaard.”

Volstrekte bedrust
“In 1961 was ik 15 jaar en kwam ik thuis met een dikke, pijnlijke enkel. Schijnbaar onschuldig, maar al snel kwam de huisarts met de diagnose acuut reuma. De behandeling bestond uit volstrekte bedrust en ontstekingsremmers. Toen dit niet hielp, lag ik 3 maanden in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. In die tijd heel gewoon. Mijn ongecompliceerde scholierenbestaan veranderde in een wereld van volwassenheid en ernst. Na een jaar ging ik weer terug naar school, deed eindexamen MULO en volgde een 4-jarige opleiding voor lerares koken en huishoudkunde (Akte NXII). Ik kreeg een aanstelling op een school in Den Bosch en werkte daar drie jaar. Ondanks dat ik geen ziekteverzuim had, werd ik na die drie jaar niet volledig medisch goedgekeurd en kreeg ik dus ook geen vaste aanstelling. Dat betekende ontslag en het einde van mijn loopbaan in het onderwijs. Ik was 26 jaar. Boos, machteloos en verdrietig voelde ik me. Langzaam hervond ik mezelf en volgde allerlei cursussen. Uiteindelijk werd ik aangenomen op een kantoor in Eindhoven, maar de overgang van onderwijs naar deze baan was enorm. Toch zou ik er 20 jaar met plezier werken. In deze jaren werd ook de diagnose ziekte van Bechterew gesteld. Dit betekent een verbening van de wervelkolom, stijve nek, problemen met schouder-, heup en voetgewrichten. Bovendien had ik vaak last van een ontstoken regenboogvlies van mijn oog.”

Behoefte aan informatie van lotgenoten

“In 1977 (het jaar dat de reumavereniging werd opgericht) werkte dokter Tisscher als reumatoloog in het Diaconessenziekenhuis in Eindhoven. Hij kwam uit Nijmegen en daar had men goede ervaringen met lotgenotencontact; reumapatiënten met elkaar in contact brengen. In zijn spreekkamer bracht hij dit vaak ter sprake bij zijn patiënten. Tot dan toe keek de dokter alleen naar het medische plaatje. Ondanks alle goede bedoelingen was er weinig aandacht voor de mens achter de patiënt. Er kwam een werkgroepje van 7 patiënten. Met medewerking van dokter Tisscher, maatschappelijk werk, de directie van het Diaconessenhuis en financiële steun van het Reumafonds kon het initiatief uitgroeien tot een reumapatiëntenvereniging. Eén van de eerste activiteiten was het bezoeken van lotgenoten in het ziekenhuis of thuis. Veel reumapatiënten spraken nooit over hun ziekte en wat dat voor hun leven betekende. De bijeenkomsten kenmerkten zich door enthousiasme, betrokkenheid en honger naar kennis. Maar ook verdriet, eenzaamheid en angst om steeds minder te kunnen. Er was grote behoefte aan informatie en dus kwam er een commissie Infomap. Patiënten verzamelden en bundelden informatie over alles wat met reuma te maken had. Het werd een omvangrijk werk. Van de eerste exemplaren werden 850 stuks verkocht en de map kreeg zelfs landelijke bekendheid. In januari 1978 startte het bewegen in warm water. Daarnaast was er oog voor gezelligheid; een dagje uit met de bus was een groot succes. Ook elders in het land ontstonden reumapatiëntenverenigingen.”

Mijn eigen weg

“Anderhalf jaar na de oprichting werd ik secretaris. In november 1979 kwam het eerste Contact uit. Ik schreef en verzamelde de artikelen, en ‘knutselde’ het geheel in elkaar. De ontmoeting met medepatiënten was inspirerend. Deskundigen werden uitgenodigd voor informatieavonden en er werd contact gelegd met andere verenigingen. In 1986 bestond het Reumafonds 60 jaar en hield een feestelijke regiobijeenkomst in Eindhoven. Mij werd gevraagd een lezing te geven over hoe het leven met reuma is. Een mooi moment voor mij en een geweldige ervaring. En voor die tijd heel bijzonder. Ook mocht ik een aantal jaren gastlessen geven aan de opleiding voor verpleegkundigen. Mijn interesse kwam steeds meer te liggen op: hoe ga ik om met reuma en wat betekent dit voor mijn leven? De meesten kwamen niet ver met het veelgehoorde advies: Je moet ermee leren leven. Een ommekeer kwam toen ik de cursus volgde: Innerlijke Verkenning. Je aandacht in stilte naar binnen richten, meditatieve oefeningen. Kijken naar dat lijf met pijn, ongemak, maar ook naar je verdriet, angst, de wisselwerking tussen lichaam en geest. Geleidelijk ontstond er meer rust en evenwicht. Toen ik me dit eigen had gemaakt, begon ik met medepatiënten mijn ervaringen te delen en hen zelf te laten voelen dat je ook anders naar je ziekte kunt kijken. Ik noemde de bijeenkomsten: ‘Reuma in een ander licht.’ Voor velen een openbaring en heel mooi om te doen. In het vakantiecentrum Groot Stokkert van het Reumafonds mocht ik hierover themaweken geven. Tot 1995 ben ik actief gebleven in de reumapatiëntenvereniging. Ik heb er veel geleerd, veel verschillende mensen ontmoet en hun verhalen mogen horen, maar het was tijd om mijn eigen weg te gaan.”

Sterk in mijn zwakte

“In 1996 werd ik gevraagd als bestuurslid voor de Diaconie in onze parochie. Onbekend terrein en dus een uitdaging. Diaconie betekent oog en oor hebben voor mensen die in nood verkeren. Ik wist dat ik goed naar mensen kon luisteren, iets waar veel mensen behoefte aan hebben. Zo kwam ik in contact met mensen die een dierbare hebben verloren. In individuele-, maar ook groepsgesprekken kon ik hen weer een beetje op weg helpen. Leerzaam en dankbaar werk. Dat heb ik 16 jaar gedaan. Nu doe ik niet veel meer. Fietsen gaat niet meer. Lopen gaat heel langzaam op orthopedische schoenen die me de nodige steun geven. Dagelijks doe ik mijn oefeningen en maak ik gebruik van de hometrainer. Mijn medicijngebruik probeer ik tot een minimum te beperken. Allerlei persoonlijke contacten maken dat ik een goed leven heb. Na 55 jaar heb ik het evenwicht gevonden tussen actief zijn en rusten, ik heb een manier gevonden om met mijn lijf en mijn beperkingen om te gaan. Reuma is mijn zwakke plek, maar ik heb ontdekt dat het ook mijn sterke kant is.”

Wees aardig voor je lijf

“In het begin wist ik niets over reuma en wilde ik het ook niet weten. Elke dag was ik in de weer om dat pijnlijke, onwillige lijf overeind te houden. Ik praatte nergens over, maar voelde me vaak eenzaam en niet begrepen. Nu prijs ik me gelukkig dat er mensen op mijn pad zijn gekomen, die mij leerden anders naar mijn ziekzijn te kijken en me leerden erover te praten. De steun van mijn zus was en is daarbij heel belangrijk. Ik ben blij met mezelf, met alles wat ik heb mogen doen en wat ik als mens geworden ben. Wat mijn levensmotto is? Wees aardig voor je lijf. Dat heeft het al zo moeilijk. En heb geduld. Het verloop van de ziekte kan soms grillig zijn en je geduld danig op de proef stellen. Het fotograferen van de natuur geeft mij veel plezier. Omdat ik langzaam loop, zie ik meer. Ik leg het vast en maak er fotokaarten en boekjes van. Daar worden anderen ook blij van. Door het zien van iets moois word je even afgeleid van je pijn. Tot slot wil ik de reumavereniging feliciteren met haar jubileum. Wat klein is begonnen, is nu niet meer weg te denken in reumaland. De reumapatiënt heeft een gezicht en een stem gekregen. Daar kunnen we trots op zijn.”

Marga Klerks, jubileumnummer Contact nr 179 september 2017