In mijn functie is reuma hebben een voordeel

interview met Gerardine Willemsen, voorzitter ReumaZorg Nederland en reumapatiëntenvereniging Nijmegen

Gerardine Willemsen (61) heeft een man en twee kinderen. Sinds 2010 zet ze zich met hart en ziel in als voorzitter van de reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. en sinds 2014 als voorzitter van de landelijke patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland (RZN). Beide doet ze op vrijwillige basis.

Patiënt voorop

“Het lijkt veel: voorzitter zijn van twee organisaties maar als voorzitter kan ik delegeren. Bovendien heeft de reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. een goed bestuur en loopt de organisatie op rolletjes. Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland raakt goed georganiseerd. Beide organisaties draaien volledig op vrijwilligers. In de statuten van RZN staat dat de voorzitter een reumatische aandoening moet hebben. Dat heeft belangrijke voordelen: je weet uit eigen ervaring wat het betekent om reuma te hebben en waar iemand tegenaan loopt. Zelf heeft ze reumatoïde artritis en artrose. Die inbreng van de patiënt vinden wij essentieel. Ik doe dit werk omdat het noodzakelijk is. Het is belangrijk dat de patiënt gehoord wordt en meepraat. Voor en door mensen met reuma. Ik kom uit een familie van workaholics. We zetten ons in voor hetgeen we voelen dat belangrijk is. Als je iets kunt doen, moet je het ook doen, dat kreeg ik met de paplepel binnen. Ik weet niet of reuma voorkwam in mijn familie. Er werd niet gesproken over ziek zijn of ongemak. Toen ik reuma kreeg, was mijn moeder al overleden.”

Werk verzetten

“In 2003 kreeg ik pijn in mijn been. De huisarts dacht aan een gewone ontsteking, maar de kuren hielpen niet. Veel later diagnosticeerde de reumatoloog RA en schreef plaquenil en naproxen voor. Tegenwoordig heb ik ook last van artrose knobbels. Daar is helaas weinig aan te doen. In die tijd had ik een drukke baan en een druk gezin. Ik denk dat stress een grote rol heeft gespeeld. Destijds liep ik op mijn werk vooral tegen onbegrip aan. Het bleek moeilijk te regelen dat ik flexibel kon werken en toen ik dat eindelijk voor elkaar had, kreeg ik andere taken waardoor mijn werk niet meer zo boeiend was. Ik merk nu nog steeds dat mensen het moeilijk vinden om over hun chronische ziekte te vertellen omdat ze bang zijn voor eventuele consequenties, zoals het niet verlengen van je jaarcontract. Tegenwoordig kan ik mijn energie beter doseren: ik maak meestal maar één afspraak per dag, soms twee maar dat hangt ook samen met de verdeling van het werk over de hele week. Als ik thuis werk, kan ik veel doen omdat ik dan rustpauzes kan inlassen.”

Voor en door mensen met reuma

“Toen de Reumapatiëntenbond in 2012 ophield te bestaan, wilde een aantal reumapatiëntenverenigingen met elkaar contact houden en daaruit is in 2014 de landelijke patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland ontstaan. Sindsdien werken we hard aan de opbouw van de RZN organisatie met hulp van een instellingssubsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en projectgelden. Ons doel is om de belangen van reumapatiënten te behartigen op alle terreinen mét mensen met reuma. Een paar voorbeelden van onze activiteiten: samen met andere patiëntenorganisaties in het patiënten overleg bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) hebben we gezamenlijk de tekst voor een folder ontwikkeld: Antwoorden op vragen over merkloze medicijnen. We werken samen met het Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCWZ) om loopbaancoaches voor RZN op te leiden. De loopbaancoaches weten welke invloed reuma kan hebben op ons dagelijkse leven en op het vinden en behouden van de studie- en werkplek. RZN vertegenwoordigt Nederland in Europees verband op de jaarlijkse EULAR-PARE conferentie waar wij met andere nationale reumapatiëntenorganisaties wetenschappelijke ontwikkelingen, activiteiten en ervaringen uitwisselen. Voor jongeren met reuma organiseren we ieder jaar een gratis bijeenkomst. We werken momenteel hard aan diverse plannen waarover ik nu nog niets kan zeggen. Maar houd onze website in de gaten!”

Naar China!

“Mijn advies aan mensen met reuma? Blijven bewegen is heel belangrijk. Het houdt je gewrichten soepel en verstevigt je spieren. Maar kies voor sporten die zijn aangepast aan mensen met reuma. Door te sporten met mensen die ook reuma hebben, combineer je bewegen en lotgenoten ontmoeten. Al sportend kun je ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Het gevoel er niet alleen voor te staan, kan helpen om beter met de ziekte om te gaan. Als reumapatiënt moet je ook zorgen dat je je rust neemt, af en toe nee kunnen zeggen en je dag goed invullen. Wat ik zou doen als ik geen reuma meer had? Naar China reizen om het land te zien en over de muur te lopen!”