Miranda Engelen

Ik sta positief in het leven

Miranda Engelen (39) groeide op in Beuningen, samen met haar ouders en 2,5 jaar oudere zus Angelique. Ze woont nu met haar man en zoontje Wouter (2) in Veldhoven.

Toen ze 36 was, kreeg ze de diagnose ziekte van Bechterew, ontstekingsreuma van de grote gewrichten; de wervelkolom, bekken, heupen. Vanaf dan is niets in haar leven meer vanzelfsprekend.

Bij Miranda openbaart de ziekte zich laag in haar rug en in haar heupen. “Het zorgeloze is er vanaf. Ik moet mijn leven aanpassen, rust en inspanningen goed doseren.” Toch staat ze positief in het leven.

Dialyseverpleegkundige en praktijkopleider
“Ik heb van 1994 tot 1998 de inservice-opleiding gedaan voor verpleegkundige, dat is leren en werken in dienst van een ziekenhuis. Vanaf 2004 op de dialyseafdeling. Ik was dus 20 toen ik ging werken. Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik als dialyseverpleegkundige en praktijkopleider maar dat kan nu niet meer. Het werk als verpleegkundige werd te zwaar. Als dialyseverpleegkundige had ik de patiëntenzorg. En die is en wordt steeds zwaarder. Patiënten worden steeds ouder, hulpbehoevender enzovoorts. Ook het werken met bereikbaarheidsdiensten is belastend, evenals het werken met de zware dialysemachine.

Praktijkopleider op dialyseafdeling
“Nu werk ik drie dagen in de week als praktijkopleider op de dialyseafdeling. En dat bevalt goed. Als praktijkopleider ben ik verantwoordelijk voor het opleiden van dialyseverpleegkundigen. Daarnaast draag ik de verantwoordelijkheid voor de bij- en nascholing van 70 dialyseverpleegkundigen. Je bent als dialyseverpleegkundige verplicht je kennis en vaardigheden up-to-date te houden. En daar zorg ik dan voor. Als praktijkopleider heb ik fysiek geen zwaar werk. Het is, zeg maar, kantoorwerk. Mijn kennis en ervaring als dialyseverpleegkundige zet ik in bij het opleiden van de dialyseverpleegkundigen in opleiding van het Máxima Medisch Centrum.”

Zwangerschap voelde goed
“In de beginperiode, tot anderhalf jaar na de diagnose, was het erg zwaar. Ik had veel actieve ontstekingen waardoor ik vooral ’s nachts veel pijn had. Maar dat werd door medicijnen wel minder. Tijdens mijn zwangerschap van Wouter heb ik geen medicijnen genomen. En ik voelde me goed! Na de bevalling had ik een terugval: veel klachten, slecht slapen. Ik heb verschillende medicijnen gehad voordat ik humira ging gebruiken: meloxican, arcoxia, naproxen, prednison. Sinds een jaar gebruik ik humira, een biological dat ik één keer per week inspuit. Het legt mijn immuunsysteem plat waardoor ik geen ontstekingen krijg. Een nadeel is dat ik gevoelig ben voor virussen en bacteriën en daardoor eerder infecties oploop.”

We leven met elkaar mee
“Ook het hardlopen heb ik op moeten geven. Dat is een te grote belasting voor mijn gewrichten. Op advies van dokter Westgeest ben ik hydrotherapie gaan doen. In het begin vond ik het moeilijk om er naartoe te gaan. Je wil niet ziek zijn. Je wil niet bij de groep mensen met reuma horen. Maar nu gaat het beter. Ik heb er veel baat bij. Het warme water en de oefeningen doen me goed. De groep bestaat uit zo’n 20 tot 25 mensen. We leven met elkaar mee. Toen ik beviel van Wouter, kreeg ik een cadeautje en een kaart. Als iemand uitvalt, sturen we een kaartje of bloemetje.”

Bewuster in het leven
“Ik leef nu bewuster dan voor mijn diagnose. Ik besef nu dat een goede gezondheid niet vanzelfsprekend is. Ook al is mijn ziekte onzichtbaar, er is altijd begrip als ik niet mee kan doen. Dat is fijn. Wat ik anderen met reuma kan aanbevelen? Positief blijven! Ik besef dat er ergere dingen zijn. En ik kan er nu goed mee leven. Mijn motto is: Kijk naar wat je wel kan, in plaats van naar wat je niet kunt.”

Liever feiten en cijfers
“Reuma of de ziekte van Bechterew komt in mijn familie, voor zover bekend, niet voor. Ik ken geen andere mensen met de ziekte van Bechterew. Daarom heb ik me in de beginperiode aangemeld bij een forum op internet. Ik wilde toen alle informatie en ervaringen in me opnemen. Maar nu ben ik daar terughoudend mee omdat iedereen toch alles op zijn eigen manier ervaart. Zelf heb ik meer aan feiten en cijfers dan aan subjectieve informatie.”

Warm verenigingslid
“Ik ben na de diagnose eigenlijk meteen lid geworden van de reumavereniging. Ik ben me er helemaal in gaan verdiepen, ik heb veel informatie over reuma opgezocht en dat doe ik nog steeds. Ik wil op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen. De nieuwsbrief lees ik ook altijd. En ik doe ook wel eens mee aan andere activiteiten, zo ben ik ook een keer mee geweest naar het thermaalbad Arcen.” Ze draagt de vereniging een warm hart toe. Zozeer dat ze vrijwilligerswerk overweegt.

Inspiratie uit Wouter
“Nu gaat het netjes. Ik slaap ’s nachts goed en dat scheelt veel. Op de dagen dat ik niet werk, ga ik overdag, als Wouter gaat slapen, ook slapen. Daar heb ik heel veel baat bij. Ik moet echt mijn rust nemen anders word ik moe en krijg ik meer pijn. Ik vind het belangrijk dat mijn gezin lekker loopt. Mijn inspiratie haal ik uit Wouter. Op de dagen dat ik meer pijn heb, maakt Wouter veel goed!”

Contact 167 september 2014