Diana Basten

Ik spaar geen geld, ik spaar mooie momenten

Diana (40 jaar) is sinds anderhalf jaar lid van de reumavereniging en verstaat de kunst om iets goeds te ontdekken in een slechte dag. Ze is bovendien creatief in het bedenken van manieren om toch de dingen te kunnen doen die ze wil doen. Samen met haar enthousiaste 8-jarige labrador Demi ontvangt ze me hartelijk met zelfgebakken cake. Heerlijk!

Mooi werk
“Ik ben geboren en getogen in Eindhoven en had een superfijne jeugd met één oudere broer. Na mijn opleiding aan de MDGO werkte ik 3 jaar als activiteitenbegeleidster op een gesloten afdeling met demente mensen. Het was mooi werk. Toch ben ik bij verpleeghuis de Zorgboog in Bakel gaan werken. Ik organiseerde daar niet alleen activiteiten voor de mensen maar deed hen bijvoorbeeld ook lekker uitgebreid in bad als de verzorgenden daar geen tijd voor hadden.”

Geen afscheid kunnen nemen
“Vanaf mijn 13^de jaar had ik klachten tijdens mijn menstruatie; buikpijn, braken, diarree, flauwvallen. Die werden ernstiger en kwamen steeds vaker ook buiten mijn menstruatieperiode voor.” Pas op haar 25^ste werd de diagnose endometriose gesteld. Het baarmoederslijmvlies zet zich buiten haar baarmoeder vast aan andere organen waarop het lichaam reageert door littekenweefsel aan te maken. Organen komen zo in de verdrukking. Haar werk weigerde ze op te geven. “Ik werkte zoveel als ik kon, stuurde vanaf mijn ziekenhuisbed vrijwilligers aan en wilde mijn leven niet anders indelen. Het duurde 2 jaar voordat ik accepteerde dat ik volledig in de WAO moest. Na nog eens 2 jaar vrijwilligerswerk heb ik er pas echt afscheid kunnen nemen.”

Blij dat ik het heb gedaan
“Ik had een kinderwens maar door de endometriose zou dat niet op een natuurlijke manier lukken.” Ze was 27 toen ze in Nijmegen 3 ivf-behandelingen heeft ondergaan. “Dat was pittig. Ik moest elke dag naar het ziekenhuis, ook op zaterdag en zondag, om met een echo te zien of er en hoe groot de eitjes waren. De behandeling bestond uit tabletten en injecties die ik mezelf toediende. Er zijn 3 keer 2 bevruchte eitjes teruggeplaatst maar steeds werd het niets en dan ben je erg teleurgesteld. Ik had ook geen rustpauze tussen de 3 pogingen. Toch ben ik blij dat ik dat heb gedaan. Nu weet ik dat het echt niet kon.”

Tranen van blijdschap
“Vanaf mijn 25^ste jaar ben ik 10 jaar in behandeling geweest; ik heb 11 flinke operaties gehad met 3 keer een lekke darm als complicatie en een tijdelijke dikke darm stoma. Ik was erg ziek. Totdat ik op mijn 34^ste een dunne darm stoma kreeg. Ik kon een hele tijd alleen maar vloeibaar eten en huilde toen ik voor het eerst weer een boterham at. De patiënt naast me kwam me troosten maar de tranen waren van blijdschap! Daarna ben ik goed opgeknapt. Ik schaam me niet voor mijn dunne darm stoma.” Uiteindelijk is tijdens de laatste operatie haar baarmoeder weggehaald en is de ziekte gestopt. Dat kon niet eerder omdat er dan weer andere complicaties zouden optreden. Bovendien was ze nog zo jong.

Hetere vuren
“Na de laatste operatie zouden we gaan trouwen. We hadden al 17 jaar een relatie maar die is toen stukgelopen. Dat is vandaag precies 4 jaar geleden. We woonden samen in Helmond en ik ben naar Eindhoven verhuisd. Ik was hier net toen reumatoloog Linssen reumatische artritis vaststelde. Totaal onverwacht voor mij. En aan de röntgenfoto’s te zien had ik het al een tijdje. Maar ach, ik had wel voor hetere vuren gestaan, dus hierin vind ik mijn weg wel weer, dacht ik. Ik was 37. De reuma zit in mijn vingers, polsen, enkels, schouders en elleboog. Als het in mijn achillespees opspeelt, moet Demi naar mijn ouders want dan kan ik haar niet uitlaten. Ik gebruik nu methotrexaat en paracetamol als pijnstiller. Eigenlijk moet er een pijnstiller bij.”

Demi helpt
Ze heeft zichtbaar last van haar rechterarm. Die is net uit het gips na een breuk. Ze viel flauw en brak haar pols. “Ik val vaker flauw van de pijn, mijn buik doet altijd flink zeer. Meestal bij het spoelen van de dikke darm, dat moet 2 keer per week en dat is erg pijnlijk. En nu die reumapijnen erbij. Meestal voel ik het aankomen en ga ik alvast naar de grond. Soms merkt Demi het en door zijn likje weet ik dan dat ik moet opletten. Gelukkig kennen de mensen mij en weten ze dat ze geen ambulance hoeven te bellen. Gewoon mij rustig bij laten komen. Binnenkort heb ik een afspraak met de reumatoloog en ik hoop zij een extra pijnstiller heeft voor mij. Ik kan niet alles nemen vanwege mijn buik.”

Verlegen om een praatje
“De ergotherapeut komt regelmatig langs met tips en hulpmiddelen. Laatst kon ik de deur niet meer openen, nu heb ik daar een handig draaiding voor. Ik was altijd graag creatief bezig met mijn handen, het is jammer dat dat nu niet meer kan. Mijn schilderspullen heb ik weggedaan maar ik ben toch weer begonnen. Op een andere manier, niet meer met olieverf. En ik doe vrijwilligerswerk bij Berckelhof. Op woensdagavond sjoelen, 1 keer per maand dansavond en op vrijdagochtend helpen met de koffie. En als ik geen koffie kan schenken maak ik een praatje. Mensen zitten altijd verlegen om een praatje.”

Als ik dat had geweten
Diana werd lid van de reumavereniging omdat ze wilde gaan sporten. “Ik had nog nooit met mijn stoma gezwommen en ben dat eerst maar eens gaan uitproberen in het buitenbad. Ik belde Adri Rovers voor een proefles en vertelde haar meteen dat ik een dunne darm stoma heb. Als je het niet weet, zie je het niet want ik draag een badpak. ‘Als je daarmee kunt zwemmen, ben je van harte welkom,’ zei Adri. Ik was wel wat onzeker maar er was meteen een klik met de mensen in de groep. Na het zwemmen, drinken we gezellig samen koffie.” Aan andere activiteiten heeft ze nog niet meegedaan. “Ik zag dat er een bus uitstapje was naar Valkenburg maar ik dacht dat ik niemand zou kennen. Achteraf hoorde ik dat Marcia Bakermans en Sjan Diebels – Valks van mijn zwemgroepje ook mee waren geweest. Als ik dat had geweten.”

Korte workshops
Ik vraag haar hoe we de vereniging ook voor jongere mensen, zoals zij, aantrekkelijk kunnen maken. “Nou, ik zou het wel leuk vinden als er korte workshops zouden zijn. In een ochtend, middag of avond. En dat dan iemand komt vertellen over cup cake bakken, bloemschikken, sieraden maken of iets anders creatiefs, zoals kerst- of paasstukjes. Of stel dat er een lid is, dat poëzie schrijft en iets van eigen werk wil voordragen. Of een andere passie heeft en daarover wil vertellen. Een yoga expert die ons bijvoorbeeld ademhalingstechnieken leert die je tijdens pijn kunt inzetten om toch wat verlichting te krijgen. Dat leden elkaar in een ongedwongen sfeer kunnen ontmoeten en tips en trucs uitwisselen. En plaats een ideeënbus.”

Weekendmoeder
Sinds augustus 2014 heeft ze weer een relatie. Ze hebben eerst uitgebreid gechat en toen ze hem ontmoette, wisten ze alles al van elkaar. “Ik ben nu weekendmoeder van 2 jongens van 7 en 8 jaar. Demi vindt het prachtig en luistert heel goed naar hen. Het ene weekend ga ik naar Reuver en hebben we de kinderen, het andere weekend komt hij hier bij mij. “Al met al noem ik mezelf een gelukkige vrouw ondanks de beperkingen, de pijn in mijn buik en de reumatische artritis. Mijn motto: Ook al is niet elke dag een goede dag, er is in elke dag wel wat goeds te vinden. Zo zie en beleef ik dat. Het is alleen de kunst dat te kunnen zien op een slechte dag en ja, ik ben gezegend en beschik over die kunst.”